Naujausios
Ramybę atneša instrukcijos ir schemos
Vaikas ištisas valandas stebi skalbimo mašiną ar besisukančius ratus, valgo vienodą maistą, vadovaujasi ant sienų pakabintomis detaliomis instrukcijomis. Tokius kasdienius epizodus pasakojo mamos, auginančios vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų. „Pakantumo tokiems vaikams ir jų šeimoms dar maža, o ir prakalbus apie vaiko keistumus medikai liepia neišsigalvoti“, – pasakoja šiaulietė Toma Jokubaitienė.
Natalija KONDROTIENĖ
natalija@skrastas.lt
Tėvai jaučia kaltę
Šiauliuose vykusioje konferencijoje „Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų ugdymas: realybė ir siekiamybė“ apie savo patirtį kalbėjo tėvai, pedagogai, logopedai, psichologai bei kiti specialistai.
Šiaulietė Toma Jokubaitienė yra Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė, Šiaulių grupės vadovė.
Prieš kelerius metus ji pati buvo sutrikusi ir varginama nežinios. Ieškojo atsakymų į klausimus: kas vyksta su jos vaiku, kaip jam padėti, kokia liga kamuoja? Dabar atsakymais dalijasi su kitomis tokius pat vaikus auginančiomis mamomis.
Pirmagimis Tomos šeimoje buvo laukiamas ir mylimas. Kūdikystės laikotarpiu šeima džiaugėsi ir nepastebėjo jokių autizmo spektro sindromą pranašaujančių ženklų.
Po kurio laiko kilo įtarimų. Nerimauti vertė vėluojanti vaiko raida, jis norėjo būti vienas, nekalbėjo, ištikdavo pykčio protrūkiai, nuo prisilietimų krūptelėdavo, tačiau apkabinti leisdavo.
„Sunkiausia, kai imi dėl visko kaltinti save: gal nemoku auklėti, per daug išlepinau vaiką, nepakankamai ugdau, užsiimu, stengiuosi. Jis krenta ant žemės ir cypia. Iš šono atrodė – išlepinto vaiko vaizdelis. Tai labai klaidina tėvus“, – patyrimu dalijosi mama.
Paieškos atnešė palengvėjimą
Lankydamasi pas vaikų gydytojus, mama vis išsakydavo rūpestį dėl vaiko raidos ar ryškėjančių ligos simptomų, tačiau išgirsdavo tik raminimus, kad „nėra čia ko išsigalvoti – viskas jos vaikui yra gerai“.
Mama nenustojo ieškoti, internete naršė ir lygino, dėliojo pastebėjimus lyg dėlionę. Aiškėjo ligos diagnozė.
„Kai nukreipė į Raidos centrą, vaikui buvo ketveri. Jis nekalbėjo. Pagal procedūrą paguldė į stacionarą trijų savaičių tyrimams. Pasikeitė vaiko aplinka ir visi šiai ligai būdingi simptomai pasirodė.
Buvo pripažintas sunkus negalės lygis, – pasakojo T. Jokubaitienė. – Šoko nebuvo. Lyg ir palengvėjimas, kad galiausiai su mano pastebėjimais medikai sutiko ir pasakė, kas yra mano vaikui“.
Liūdniausia Tomai buvo tada, kai medikai Raidos centre jos paklausė, kur jie buvo anksčiau?
Griežta dienotvarkė ramina
Tėvams, auginantiems autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus, Toma rekomenduoja pirmiausia sudaryti detalią ir tikslią šeimos dienotvarkę, jos griežtai laikytis. Jos šeimoje dienotvarkė greitai prigijo.
„Pusryčiai septintą, pietūs pirmą popiet, šeštą vakaro – vakarienė. Ir visada tik šitaip. Jei nukrypstama nuo sudaryto grafiko, vaikas sutrinka, atsiranda pykčio, audringų reakcijų. Kiekvieną dieną mes aiškiname visą dienos tvarką. Tik tada jis jausis ramus“, – pasakojo mama.
Toma dažnai susitinka su kitomis mamomis, ir pastebi, kad vienija ligos diktuojami vaikų panašumai: tokie vaikai geriausiai jaučiasi, kai laikomasi griežto režimo, keliamasi, maitinamasi, užsiimama, mokomasi tuo pačiu metu.
Toma pagamino ir tam tikrose namų erdvėse pakabino veiksmų instrukcijas.
„Rytą paprašytas nusiprausti, vaikas nueis į vonią ir stovės. Nežinos, ką daryti toliau. Vonioje yra instrukcija, kaip praustis. Jei schemos nėra, pasimeta. Išsimaudęs išlips iš vonios ir šlapias išeis. Tada sakai, kad reikia šluostytis. Ir taip visą laiką“, – pasakojo Toma.
Pastebėjusi, kad vaiko elgesys ima keistis, tampa piktas ir agresyvus sau ir kitiems, žino, kad privalo ieškoti atsakymų, kas sukėlė tokią vaiko reakciją. Tenka pačiai analizuoti situaciją, aiškintis veiksmus.
„Jis nepasakys, ką šiandien veikė, nepasakys, kas sukėlė jo pyktį. Jo pyktis kaupiasi ir vėliau išsiveržia, o jei nori pagelbėti vaikui, tuomet aiškiniesi. Turint tokį vaiką negali atsipalaiduoti ir visuomet viena akimi turi jį stebėti“, – prisipažino Toma.
Monotoniškų veiksmų stebėjimas
Berniukas – pirmokas, praėjusiais metais išmoko skaityti. Vaikas ėmė skaityti viską, ką mato: užrašus, pamėgtas knygeles, gatvių, parduotuvių pavadinimus. Kartais mamos paprašo vairuoti lėčiau, kad galėtų perskaityti visus užrašus. Didžiulis susidomėjimas enciklopedijomis tėvus verčia pasukti galvas, iš kur gauti naujų, neskaitytų.
Monotoniškai judančius daiktus Tomos sūnus gali stebėti ilgą laiką: veikiančią skalbimo mašiną, besisukančius žaislų ar pravažiuojančių automobilių ratus. Namuose esantys žaisliniai automobiliukai būdavo apversti aukštyn ratais, ir jei mama juos apversdavo ant ratų, sūnų ištikdavo isterijos priepuoliai.
„Labai domisi žemėlapiais. Pamato, schemą – jam viskas aišku ir ramu. Tokį pat vaiką auginanti mama pasakojo, kad jos šešiolikametis iš namų išeina ramus tik tuomet, kai internete pasižiūri žemėlapį, prekybos centro schemą.
Žodžiu jie nepasitiki, nes gali ne taip suprasti, gali būti perkeltinė reikšmė, kuri jiems taip pat nesuprantama, bet taisyklės, schemos, brėžiniai – visada tikslūs“, – pasakojo mama.
Šypsosi, kad daug kantrybės reikalauja aiškinimai, pavyzdžiui, kodėl lapkričio 22 dieną iškrito sniegas, jei kalendoriuje parašyta, kad dar ne žiema.
Jei vaikas mato svetimus žmones, slepiasi, tačiau, ką jam pasako mama – besąlygiškai klauso. Užtenka pasakyti, kad susitvarkytų žaislus, tuoj pat imasi tvarkymo.
„Šešis metus valgė tik blynus. Viskas. Nieko daugiau. Neseniai pradėjo valgyti dviejų rūšių košę ir trikampio formos sumuštinį. Kitos formos nevalgys“, – tvirtino T. Jokubaitienė.
Mama kitiems tėvams pataria pirmiausia nustoti kaltinti save, kad turi tokį vaiką, nes tai kenkia ne tik patiems, bet ir vaikui. Reikia susirasti to paties likimo žmonių ir kalbėtis, bendrauti, o ne užsiverti nuo viso pasaulio.
„Taip, šituos vaikus reikia mokyti kiekvieną dieną. Tačiau nereikia savo vaiko lyginti su kitais. Jis yra unikalus, turintis silpnybių ir stiprybių. Pasikliauti reikia savo nuojauta ir jausmais, nes niekas kitas taip gerai nepažįsta savo vaiko kaip tėvai“, – drąsino kitus mama Toma.
Sėkmės atvejai džiugina
Šiaulių specialiojo ugdymo centro vyresnioji specialioji pedagogė Aušra Samuilienė pristatė savo ilgametę patirtį ugdant autizmo spektro sutrikimų turinčius vaikus.
Pasirinko vieno mokinio atvejį. Autizmo spektro sutrikimų turintį mokinį mokė nuo pirmosios iki dvyliktosios klasės. Berniukas pažino raides, skaičius, geometrines figūras, išmoko rašyti ir skaičiuoti 10 tūkstančių ribose. Pabrėžia, kad šis vaikas itin gražiai rašė. Ir kaip didelį pasiekimą tokį sutrikimą turinčiam žmogui įvardijo, jog berniukas surado geriausią draugą.
Mokytoja patikina, kad tai savotiškas sėkmės atvejis, kai vaikas ugdėsi, susitiko su realiu gyvenimu, potyriais ir išgyvenimais, šalia jo buvo rūpestingi tėvai, atidi močiutė, tėvai glaudžiai bendradarbiavo su pedagogais.
Mokykloje vaikui buvo pritaikyta ugdymo programa. Mokytoja pasidžiaugė, kad jis kalbėjo – tai lengvino situaciją, nors jis nebendraudavo, nebuvo akių kontakto. Sėdėjo visą laiką tame pačiame suole ir ant tos pačios kėdės. Jei per kokią šventę kėdės išsimaišydavo, jis ant kitos nesėsdavo. Susirasdavo savąją.
Jei prasideda pertrauka ir vaikai pakilę iš savo vietų šurmuliuoja, šiam berniukui visuomet reikėdavo pasakyti atskirai, kad jau prasidėjo pertrauka ir jis gali ruoštis kitai pamokai.
Įgūdžiai formavosi palaipsniui
Mokytoja ragino labiau pasitikėti vaiko sugebėjimais. Pamažu išmoko pats nueiti į mokyklą ir iš jos pareiti.
„Šeštoje klasėje jis išmoko žaisti šaškėmis. Puikiai sekėsi: įvairiose varžybose laimėdavo pirmąsias vietas. Tačiau supykdavo, išgyvendavo ir nepripažindavo pralaimėjimo. Namuose žaisdavo šaškėmis kompiuteriu, vėliau lankė šaškių klubą“, – pasakojo mokytoja.
A. Samuilienė pridūrė, kad nėra dviejų vienodų šiuo sutrikimu sergančių žmonių, tačiau juos vienija daug požymių: vaikai nedalyvauja socialiniuose žaidimuose, koncentruojasi ties pačiu savimi, nesupranta kitų žmonių nuotaikų ir emocijų, dažniausiai domisi viena veikla, nenori keisti rutinos ir kiti.
Giedriaus BARANAUSKO nuotr.
SCHEMA: Namuose pakabintas detalus planas, schema ar taisyklės bus ne tik naudingos, bet ir nuramins autizmo spektro sutrikimų turintį vaiką.
BENDRADARBIAVIMAS: Šiaulių specialiojo ugdymo centro vyresnioji specialioji pedagogė Aušra Samuilienė sako, kad ugdymo sėkmė priklauso ir nuo glaudaus tėvų bei pedagogų bendradarbiavimo.
Asmeninės nuotr.
MAMA: Šiaulietė Toma Jokubaitienė yra Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė, Šiaulių grupės vadovė. Ji šiandien gali pasidalyti patirtimi su kitomis mamomis.